di Giada Cipolletta
Ho incontrato Fabio Pirastu, presidente della Sezione di Pavia della UILDM, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, e autore del progetto letterario che trovate su www.opperpop.it, per capire quanto la rivoluzione del web 2.0, il social web e le nuove tecnologie abbiano spalancato le porte della comunicazione ed eliminato le barriere architettoniche della diversità.
La nostra è una chiacchierata informale che ha il chiaro scopo di lasciare un messaggio positivo, di illuminare con ottimismo le prospettive delle persone che quotidianamente si trovano a convivere con la propria disabilità che, per certi versi, come dice Fabio, appartiene a tutti noi.
Un accento sulle grandi possibilità, sulle abilità…
Già e prima di tutto eliminiamo l’espressione diversamente abile.
Perché?
Perché è un falso politicamente corretto che nasconde molti pregiudizi. Siamo tutti ‘diversamente abili’. Se uno è bravissimo in matematica e tu no, perché lo sei in italiano, beh siete entrambi abili diversamente. Sai, mi ricordo sempre di una signora, indicata come ‘portatrice di handicap’, che era solita dire: “ va bene, ditemi dove lo devo mettere (l’handicap ndr) così non lo porto più”.
Un gioco di parole che però rende bene il concetto.
Per un disabile il computer, internet, o più generalmente le apparecchiature hi tech influiscono nella vita quotidiana. Il nuovo social web inneggia allo sharing, alla condivisione, alla interazione tra persone. Pensi che abbia davvero contribuito ad aprire le porte della comunicazione, invitando le persone a uscire dal guscio e sentirsi più liberi e ‘abili’?
Internet aiuta l’interazione. Conosco persone che chattano quotidianamente e frequentano social network. Hanno uno stimolo in più per interagire, hanno la possibilità di aprire ogni porta a 360°. Se prima avevi la possibilità di uscire per stare con gli altri, avevi una finestra aperta. Adesso hai i portoni spalancati. Il mezzo ti permette di essere più accettato, non ci sono filtri, siamo tutti esseri umani davanti al pc e ognuno, alla fine, sceglie di indossare o meno la sua maschera. E’ un mascheramento in positivo che serve per far cadere il pregiudizio, senza intaccare quello che sei. Interagisci con persone che conoscono i tuoi pensieri, la tua simpatia senza il timore politically correct che dicevamo prima, e si relazionano con te in maniera naturale. I concetti di ‘abilità’ e ‘disabilità’ non esistono più, ma ci sono solo persone.
Un modo anche per reperire facilmente informazioni
Sì, è vero. Se prima avevo sempre bisogno che ci fosse qualcuno in casa per chiedere il libro x che stava sullo scaffale y, adesso accendo il pc, uso wikipedia o navigo da solo. Posso documentarmi, fare ricerche. Internet, da questo punto di vista, ti dà un gran senso di autonomia, di libertà. Con Google Maps puoi farti una passeggiata in giro per Londra, per esempio. Oppure puoi leggerti un libro, ascoltare musica, mandare un sms.
Comunque la vera rivoluzione va fatta a priori dal disabile stesso che tende da solo a sminuire le proprie possibilità chiudendosi in malate ricerche di commiserazioni o in ghettizzazioni.
Ho visto tanti siti di persone con handicap che per prima cosa in home dichiarano di essere disabili, un modo per mettere un paletto, un po’ come dire: "attenzione, io mi sono impegnato di più perché sono disabile”. Ma che senso ha? Che bisogno c’è di urlarlo e di etichettarsi? Sembra quasi che uno voglia dire che essendo disabile si è necessariamente impegnato di più di qualcun altro.
Se ti impegni a raggiungere un obiettivo, che tu sia un disabile o no, ti sei impegnato. Punto. Non è perché sei disabile che devi pretendere maggiori diritti; devi semplicemente adoperarti come tutti per vivere nella maniera più naturale e normale possibile.
E i gruppi su Facebook?
Sì, ci sono anche quelli. La mia impressione comunque resta quella che ci sia come uno strano alone di chiusura. Sono gruppi spesso frequentati da loro stessi, che affrontano gli stessi discorsi e servono da sfogo per rimuginare sui propri problemi.
Un invito, il tuo, a essere più leggeri, più aperti e attivi…
Se stai ad aspettare quello che ti è dovuto, non vai avanti. Tutto è possibile: da un pezzo di marmo puoi tirare fuori il David. Devi pensare a quello che ti può succedere sul lungo periodo. Non ci sono sconti, e quindi darti da fare. La migliore normalità è questa.
Già, che cosa è la normalità?
Fare le cose a tuo modo. Per esempio, per me è normale scannerizzare i libri e leggerli sul monitor del mio pc, cliccare con il mouse per rispondere al telefono. Per un non vedente è normale usare un browser particolare per navigare online. Una volta che hai acquisito padronanza con il mezzo, tutto diventa normale, automatizzato. E soprattutto, parlare con tutti, di cose quotidiane e non della mia malattia.
Citavi i browser per i non vedenti che mi fanno pensare alla legge Stanca sulla accessibilità. Esistono molti siti (privati, commerciali) con effetti grafici mirabolanti per accattivare, o localizzati in lingue esotiche per conquistare lettori stranieri, ma sono pochi effettivamente quelli focalizzati sull’utenza con disabilità…
Ogni disabilità ha un approccio diverso al web. Un cieco, per esempio, anche se utilizza browser particolari, se si imbatte in un sito non accessibile, non riesce a sentirlo. Credo che il settore pubblico abbia il dovere di preoccuparsi di rispettare certe norme; così come devono consentire a chiunque di poter entrare in Comune a richiedere un documento. Per il settore privato, applico il principio del ristorante: se ha i gradini all’ingresso o, nel caso del web se non è accessibile e non riesco a navigarlo, beh, vado da un’altra parte dove non incontro ostacoli di sorta.
A livello di marketing, il lato positivo è che così si respira maggiore normalità di sfondo, ed è bene che sia così. Se tutti pensassimo a costruire un mondo a modello di disabile sarebbe terribilmente triste. Una maschera cupa. Meglio un po’ di leggerezza con qualche ostacolo in più che può essere da stimolo per chi è in difficoltà a tirare fuori i denti e a dissacrare la propria condizione.
E’ davvero imbarazzante ascoltare le tue parole e pensare alle lamentele quotidiane della gente cosiddetta 'abile'…
Comunque, tornando a noi... Prima dicevi che utilizzavi il mouse per rispondere al telefono e che leggevi i libri a monitor. Monitor e mouse ‘accessibili’ o volgarmente ‘normali’?
Io ho un pc fisso normalissimo, con un mouse a fili comune leggerissimo che ho velocizzato. Uso la tastiera sullo schermo e ho impostato la risposta automatica sul cellulare, ma non ho apparecchiature particolari. Utilizzo, piuttosto, alcuni programmi per rispondere al telefono fisso di casa direttamente tramite pc e uso il Dragon Naturally Speaking per il riconoscimento vocale. Esistono certo anche delle apparecchiature accessibili che sono molto costose. Ci sono telefoni da 600 euro, mouse da 7.000. Però sono convinto che spesso il disabile debba imparare a fare due passi in più. A parte casi particolari che richiedono strettamente l’utilizzo di certe apparecchiature, il disabile deve capire che il primo passo per integrarsi è quello di provare (sforzandosi) a usare gli strumenti comuni.
Esistono agevolazioni per acquistare questa strumentazione o scontistiche per la connettività?
Ti premetto che non mi interessa stare troppo a guardare le normative. Vivo naturalmente. Comunque, conosco la legge 23, che consente di recuperare circa il 70%, da ASL e Provincia, dei costi sostenuti (rimborsati dopo più di anno). Telecom abbassa il canone a chi ha un reddito basso e comunque, molte delle agevolazioni funzionano con il meccanismo del reddito.
E vivi regolarmente, ingegnadoti…
Esatto. Se vai su Internet trovi un sacco di cose e di trucchi. Basta avere voglia di cercare. Come dico sempre ai soci della mia sezione. Non ne posso più di sentire disabili che pretendono cose che una persona ‘normale’ non si sognerebbe mai di chiedere agli altri e anche allo Stato. E’ una vergogna. Di base siamo tutti cittadini italiani, con uguali diritti e doveri.
Un messaggio finale?
Svegliatevi!!! Comunicate, chattete, uscite, ricercate, vivete la vostra vita in maniera dignitosa… Fuori c’è un sacco di gente che ha problemi. Quello che hai, lo sai solo tu. Non è lamentandosi ma affrontando la vita che si può assaporare la felicità.